O papel do médico na orientação sobre a Síndrome de Down

No dia 21 de março comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, data escolhida porque se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21, isso porque as pessoas que possuem a Síndrome de Down carregam 3 cromossomos número 21. A data é comemorada desde 2006 e sua importância está no fato de reconhecer que o indivíduo com Síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão social.

O diagnóstico é um momento difícil para a família, que não estará preparada para recebê-lo e provavelmente saberá pouco sobre a condição. Para garantir que a criança com Síndrome de Down receba todo o suporte e estímulo necessário para seu desenvolvimento de modo a ser incluída na sociedade, o papel do médico é de enorme importância desde o início, no sentido de orientar a família e indicar o caminho que poderá possibilitar este desenvolvimento.

O diagnóstico

Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maior será o tempo que os pais e familiares terão para se prepararem e aprenderem ao máximo sobre o que esperar da situação. O momento da notícia do nascimento de uma criança com SD tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento. Independente de se o diagnóstico é feito ainda na gestação, no momento do nascimento ou mesmo mais tardiamente, é indispensável que a notícia seja dada com uma postura humana e ética, que garanta acolhida e informação à família.

O pediatra é o responsável pela comunicação do diagnóstico, podendo estar auxiliado, neste momento, pelo obstetra que acompanhou o pré-natal. Esta responsabilidade não deve ser "terceirizada" para outro membro da equipe multiprofissional.

Informações sobre a Síndrome

Este momento da notícia do nascimento de uma criança com SD é um processo de educação em saúde, no qual o médico ensina e orienta a família. Nesta primeira aproximação com a família, não é recomendado que o pediatra relate todas as patologias que uma pessoa com SD pode apresentar durante a sua vida, da mesma forma que não o faz no nascimento de uma criança sem SD. As informações devem ser oferecidas de acordo com as demandas da família, devem ser realistas e focadas nas potencialidades de uma pessoa com SD.

Alguns pontos são importantes de destacar neste primeiro momento:

Informar o prognóstico, tratamento e as demais características da SD, além de ouvir e permitir à família esgotar suas dúvidas e expressar seus sentimentos.
Importante ressaltar que a palavra "síndrome" significa um conjunto de sintomas e "Down" é o nome de quem pela primeira vez o descreveu. Desta forma, dirimindo um pouco as angústias da família frente ao estigma de um filho sindrômico.
Discutir com os pais a etiologia é importante no sentido de dirimir dúvidas e sentimentos de culpa. Além de explicar que devido à presença do cromossomo 21 extra em todas as células, até o momento não existe cura para a SD, mas salientando que existe tratamento e que ele é decisivo para uma maior autonomia e qualidade de vida no futuro.
O pediatra deve terminar esta primeira conversa com a família colocando-se à disposição da família.

Acompanhamento multidisciplinar

O médico deve enfatizar que o cuidado do bebê será compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste processo, contando com diversos profissionais no acompanhamento, como médico, dentista, enfermeiro, psicólogo, nutricionista, assistente social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, educador físico e pedagogo, além de outras especialidades médicas conforme necessidade.

Este acompanhamento multidisciplinar ao longo da vida da criança será um dos principais fatores determinantes de seu desenvolvimento e de como ela se incluirá na sociedade, devendo assim ser cobrado e enfatizado na orientação à família.

Orientação do papel familiar

Sabe-se que o grande suporte para que a criança sinta-se apoiada e encaminhada para uma vida social é primeiramente a própria família, para que a criança possa vivenciar experiências que venham a garantir o desenvolvimento de suas capacidades. A família é o universo fornecedor de condições para que o processo de construção equilibrado e harmonioso proporcione à criança meios de se individualizar e florescer como ser único no mundo.

Em vista disso, o ponto principal de orientação à família é neste sentido de conscientizá-la de seu papel fundamental, da importância que deve ser dada ao estímulo constante e de acreditar na capacidade de desenvolvimento da criança, não limitando-a.

Ter uma criança com Síndrome de Down é um desafio e exigirá dos pais e familiares atenção e cuidados muito maiores, mas é importante sempre oferecer todo o suporte aos pais no sentido de orientá-los e prepará-los, garantindo assim que a melhor qualidade de vida será proporcionada à criança.

FONTES: